东莞孩子自闭症哪个好,东莞自闭症的孩子什么样?

这是《自拍》第339个真实故事

如果你有故事,请私信我

葛芳芳/口述

沐知/撰文

张亚利/编辑

我叫葛芳芳,今年44岁,老家是四川泸州市,父母都是国企的职工。我在泸州生活到18岁。1996年,我到深圳读书,毕业以后我进入了华为。在华为认识了我的爱人。我们在深圳买房、定居。

2005年,我们有了孩子。一切都很顺利,直到3岁的时候发现孩子是自闭症,我的人生从此被改变。我用了14年时间,只为孩子能和正常孩子一样生活,没有想到他有一天能成为别人口中的“钢琴天才少年”,和郎朗同台表演。

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在华为,我认识了爱人,结婚生子。

我们给孩子起名叫舒海峰。幻想着他以后读书、考大学,当个工程师。但我母亲发现孩子不对劲。

两岁上早教班,他坐不住,不停在教室里跑来跑去。到三岁,从来不跟我们对视,眼神涣散。不主动和我们聊天。他小名叫豆豆,别的小朋友都喊他,豆豆快来玩啊。他扭头就往反方向走。这是自闭症的典型表现。

后来我母亲偷偷带海峰到医院检查,就查出来了。当时是2008年夏天,海峰三岁两个月。医生说,你这孩子是自闭症。没有药可吃。家长只能终身陪伴,通过科学引导、干预,他才可能接近于正常人。

我整个人都傻了,全家人都很难受,家里的氛围也很沉闷。过了几天,我母亲和我老公先缓了过来。一家人相互鼓励,相互安慰,慢慢地度过了这个心理难关。

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海峰小时候,拍照的时候,眼神和对视都不好。

我们又去深圳医院做了一次检查,海峰确诊为高功能自闭症,三级残疾。高功能自闭症是自闭症的一种,患者智商正常或者智商轻度受损,智商高于其他自闭症患者。在某些方面的智商,甚至高于常人。他们学习能力比其他自闭症患者更强。通过干预,学习之后,康复成为普通人的几率更高。这也给了我们一些安慰。

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海峰三岁多,学滑旱冰,别的孩子会的,我们也想让海峰学。

我们就开始找机构给海峰干预治疗。当时我们在网上找到了青岛市以琳康教展能中心,这是个专门为1-7岁自闭症儿童康复的公益机构,报名名额很紧俏。我赶紧给海峰报名,等了半年,在2008年底,才排上了青岛以琳的名额。在这期间,我也没闲着,先去青岛以琳上了家长培训班,学习如何干预。按照这个做法教海峰,他就有明显的进步。

随后,我就辗转于青岛和深圳之间。经历过几次两个月的请假,我发现照顾海峰和工作顾此失彼。为了能全力陪海峰康复,我决定辞工陪孩子。很多自闭症家庭的父母也是这样做的。接下来我的整个人生的方向就是他了。我的工作就是带他康复,要通过一辈子陪伴他,干预他,让他接近于正常人。

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海峰四岁多,在青岛以琳上厨师体验课。

青岛以琳的培训课程挺丰富的,教孩子生活技能,语言表达,运动能力之类的。在这里,我见到了更多的自闭症的孩子。每一个孩子的进步,都能点亮家长们对未来的希望。青岛以琳的创始人方静的孩子叫石头,也是自闭症患者。当时他十多岁。康复效果非常好。他能当着台下一百多个家长讲PPT,讲自己的成长,接受家长的提问。我心里更有信心了,觉得如果海峰能够有石头一半,那就很好。

2009年一整年,我带着海峰在青岛以琳干预治疗。走的时候,医生说,海峰现在的状态,在这些孩子里算是比较好的。我自己也觉得,海峰应该跟正常孩子差不多了。

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海峰小时候,曾做过一段时间的针灸治疗。

但现实却狠狠打击了我。2009年年底,我们回到深圳,又带他去儿童医院康复科做智商测试。成绩 78 分,比正常孩子的 90 分还有差距。我一下子挺泄气的。看起来孩子接近正常了,怎么还78分?

为了避免信心受挫,我发誓再不带海峰做智商测试了。我自己调整心态,不去跟别的孩子比。我们自己比,海峰确诊那次,智商测试才 60 多分,现在进步了十几分,对不对?而且他不光是智商分数有进步,他的行为也有很大进步。

比如,他以前刻板行为特别多,一天到晚发呆,眼神是飘的,走路踮脚尖,手各种怪异的姿势,经常说一些自己发明的语言,不停地推拉门,开关窗户,吃饭也坐不住。但现在,他坐得下来吃饭,而且也能听指令,和你简单的交流。你叫他去给你拿个什么,他都没问题了。

海峰的每一点进步,都能激励我。2009年年底,我们从青岛回到深圳,上了幼儿园,校长同意我们只上上午半天。下午或者带他去儿童医院上干预课,或者我在家里教他,带他做游戏,陪他锻炼身体。

但海峰离正常孩子还太远。他语言表达很弱,注意力还是不太好,老是走神,一走神儿他就开始不断自言自语,做一些怪异的动作。他的手精细动作也做不好,手指无力,一直蜷在一起。

我没有放弃,有针对性地继续干预他。他表达不好,我一句一句地教他表达,一遍一遍练习,一句简单的话,说几十遍,上百遍他才能记住。他手部力量差,我白天手把手地带他做训练,晚上给他做手部按摩。

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海峰自己不会玩沙,我就陪着他一起玩儿。

这个时候,平时似乎对什么都不感兴趣的海峰,表现出了对钢琴的兴趣。那是我们去亲戚家做客,他看到小姨在弹钢琴,一下子就被吸引了,还想去摸一摸钢琴。我们就决定让海峰去学钢琴。缺啥补啥。他手的力量,以及注意力都很缺乏,我觉得弹钢琴能锻炼这些。

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第一次见到钢琴,海峰就被吸引了。

我跟我妈分工,我管海峰的学习和干预培训。我妈去陪他练琴。正好小区里有一个钢琴培训班,我妈跟着他,自己先学懂。海峰没学会,我妈就继续教他。刚开始弹琴就发现,海峰面临诸多困难。最大困难是手指立不起来,没有力量。他也没办法安静地坐在琴凳上,跟钢琴老师沟通也很艰难,一节课下来,海峰几乎不说话,不跟老师交流。

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老师把钢琴搬到小区花园里,海峰当时5岁,学琴两个月就能弹出简单的曲子

就算这样,学了小半年,海峰就能弹奏简单的曲子,在学员里面算是弹得好的。我们觉得挺欣慰。我们一直觉得海峰比别人差,无论说话,还是智商,理解力什么的。最后发现弹钢琴居然能赶得上别人,我们也挺开心,也给了我们很多信心。

入学的时候,我们放弃了学区的重点小学,选了个离家稍远的叫深圳南山南头城学校。这个学校的包容性很强,之前接收过自闭症的孩子入学。我幻想海峰能成为正常孩子,没有告诉老师海峰的情况。一个学期过去了,舒海峰居然没露馅。英语老师还想让他当英语课代表,我没有接老师的话茬,主动岔开了话题。他自己都管不好,哪里能管别人呢?

当然一年级没露馅,这跟我对他提前干预有关。上小学的前一年,为了让他能适应小学,我把家里营造成课堂,叫来邻居的小朋友们,摇铃铛上课,大家起立喊老师好,让小朋友们回答问题前先举手。这样反复练习,海峰就掌握了这些能力。

但海峰的沟通能力,注意力都还很差。二年级上学期,有一天,班主任邵莉萍老师突然打电话说,海峰妈妈你到学校来一下。见面之后,她很委婉地说,你们家孩子可能有点不太对劲。建议你带他去医院看看。

我才跟老师说了海峰的问题。邵老师沉默了一会儿,叹了口气说,我知道自闭症,我们老师的孩子也有自闭症患者,我会尽量多关注海峰。我们很庆幸,也非常感恩。邵老师特别关照了海峰,也让海峰的同学都来关爱他。

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海峰八岁左右,在家里练琴。

8岁之前,因为一直想着他能康复成为正常人,心里没有接受海峰是残疾人,也就一直没有给他办残疾证。后来发生了一件事,为了保护他,我们就去办了。那一次,我带他去宜家,去拿购物车,离开了他的视线。突然看不到我,他就很紧张,突然拽着前面一个姐姐的衣服。那个姐姐就喊叫,他男朋友就很凶,说你要干嘛。当时我也吓到了,赶快给人家道歉。我在想,当时海峰还小,如果再大一些,还发生这样的情况,估计会被打会被抓吧。

到了三年级之后,海峰能康复成为正常人的希望,突然变得很渺茫了。我整个人感觉从希望的山顶,跌到了失望的谷底。

那是因为,随着年龄的增大,海峰跟其他正常孩子的差距越来越大。从一年级开始,针对他年龄段的培训机构没有了,主要靠我们自己干预。他个人能力,没有像在青岛那时候的飞跃性进步了。三年级之后,课程难度也加大了,海峰背课文、做数学题都很难,他理解不了这些知识。一道应用题跟他讲得口水都干了,他却一直在神游。他的情绪似乎变得也更加易怒,暴躁了,甚至出现了自伤的行为。

有好几次,他弹琴没弹好。我批评了他。他就会不停说,你说我哪里没弹好,你说我哪里没弹好,一句话他重复 200 遍,满脸胀得通红的,眼神也很慌乱,整个神态是焦虑的。有好几次,我没忍住打了他,他也不会表达,就一直哭。

我真的挺苦恼,以后怎么办呢?我不知道努力的方向在哪里,有种绝望的感觉。

海峰文化课很吃力,但确实喜欢弹钢琴,他坚持每天弹一个小时左右。有一次我们全家出去旅游了三天,回到家里,都晚上 9 点了,他弹了琴才睡的觉。

他这么喜欢钢琴,弹起来也有兴趣,学起来也很快。我就跟家人商量,海峰读书读不了,要不就让他专门弹钢琴吧?家人也都觉得可以。我感觉好像重新找到了一条路子,内心似乎又燃起了一些亮光。让海峰学专业钢琴,其实也没想到他能学多好,弹琴也算是一个技能,能弹到哪算哪吧。我们从深圳转学到了四川音乐学院附属小学,找了川音的教授来教海峰。

进入川音附小,是海峰从业余的钢琴学习转向专业钢琴学习的开始。在川音附小那一学期,专业钢琴老师严厉的要求,舒海峰的手指头立了起来,钢琴水平进步很大,但是跟其他同龄的正常孩子比,依然有差距。随后,进了深圳“郎朗音乐世界”后,海峰进步就更快了。

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加入郎朗音乐世界不久,海峰和郎朗合影。

“郎朗音乐世界”是钢琴家郎朗举办的钢琴培训学校。对于自闭症孩子来说,能遇到好老师,是特别幸运的事儿。在这里,海峰遇到了于子桐老师。于老师很愿意帮助海峰。她能看到海峰的进步,经常鼓励他,海峰也很喜欢她,练琴就更加积极,练琴时间也越来越久,每天增加到三个小时。

根据分工,姥姥每天去学校陪着他练琴。上课时姥姥陪着,然后摄像,老师是怎么教的,下课了我们就认真按照老师教的让海峰去练,每一个动作都要监督他。

海峰逐步进入到了钢琴学习的良性循环。于老师积极推荐海峰去参加各种演出和比赛。海峰通过比赛,收获了信心,更加激发了他学习钢琴的兴趣。

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郎朗为舒海峰颁发优秀学员证书,海峰连续七年获最高奖。

2017年,海峰12岁那年,有个国际钢琴比赛,先比深圳赛区,又比华南赛区,然后是全国赛区,后来还到香港去总决赛。舒海峰最开始是中国赛区一等奖,到了香港的总决赛,他拿了第二名。海峰得了2000港币的奖金,奖金和信封我们现在还保存着。

老师的肯定,以及获奖,对舒海峰的激励很大。但让我们觉得舒海峰有钢琴天分,是郎朗和郎朗爸爸的肯定。那次是在山东日照,海峰第一次跟郎朗出去表演,弹的肖邦谐谑曲》,这是一个难度很大的曲子。这首曲子是郎朗爸爸布置的作业,难度很大。等到郎朗爸爸考核海峰时,听到海峰弹这首曲子,非常吃惊,没想到海峰比正常孩子学的还快,还好。这次他演出整个过程10分钟多,弹的非常精彩,也没有出一点错。郎朗在后台指着大屏幕说:你看,他干别的不行。干这个还行。我们不要小看他,他比正常孩子还要好。

后来,我们发现,他在曲谱记忆上是有超过正常人能力的。他记曲谱,比一般人记得快。他脑子里能记四五场钢琴独奏专场的曲谱,也就是四五个小时的曲谱。一年前学的曲子,重新弹,他依然能记得很清楚。

在郎朗音乐世界,每一年都有学员们内部比赛。成绩最好可以拿最高奖学金。他从第二年开始,连续都拿到最高奖学金,是最优秀的学员之一。

看到海峰进步很大,我们内心也重新燃起了希望,也找到了一个坚定努力的方向。觉得海峰能够在钢琴专业的道路上继续走下去。

2018年,海峰13 岁时,“郎朗音乐世界”组织优秀学员到各地演出,在杭州,海峰第一次跟郎朗一起四手联弹。2019年,海峰还参加了中央电视台的网络春晚。

随后,海峰进入“郎家军”,参加了《郎朗和他的朋友们》系列全国音乐会巡回演出, 二十多场,去了几十个城市。“郎家军”是郎朗从他的学员中,选拔少数优秀学员,组成的固定演出团队。

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13岁的海峰和郎朗第一次四手连弹《军队进行曲》。

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进入“郎家军”,是郎朗对海峰长期考察之后的决定。海峰最终打动郎朗,是听了海峰弹奏《保卫黄河》之后。《保卫黄河》是难度非常大的协奏曲。怎么弹出这这种雄壮,悲愤的感觉呢?最开始我们给他找黄河壶口瀑布的视频照片,让他从视觉上看黄河,理解黄河这种雄浑的感觉,又让他看写这首曲子的背景,是别人侵略我们国家,实际上这个黄河就相当于我们的祖国。为了不国破家亡,我们要这个团结起来,和侵略者抗争,反正就是就尽量地帮他去理解,慢慢地,他的理解力也提升了。这个曲子也经过郎朗爸爸的指导,他也经过了反复的练习。

他弹这首曲子的时候,演出现场正好开始放礼炮。礼炮声音很大。但海峰弹的《保卫黄河》雄壮激昂,居然没有被那个礼炮声给压住。现场效果非常好,很震撼。

我平时也会帮海峰增加对曲目的理解。比如要弹一个曲子,我们就会先去查资料。肖邦哪个国家的,他在什么情况写的这首曲子,这个叙事曲是讲了什么样的故事,我们搞清楚之后,发给海峰看,看不明白我们要给他讲,直到他听明白为止。我们也帮助他对音乐形成画面感。比如说学《平湖秋月》,《彩云追月》,你光说这个月亮很美什么的,挺空洞的。我们就会有月亮的时候,带他去湖边,让他看湖水。月光倒映在湖面上,波光粼粼的,现场感受到这种很美的感觉。

2021年,海峰获得英国皇家音乐学院颁发的钢琴演奏级文凭证书。这是专业钢琴演奏较高水平的认证。2021年4月,北京冬奥会倒计时300天的演出,舒海峰和郎朗一起弹了《匈牙利舞曲第五号》。在节目开始前,郎朗第一次向人们介绍,海峰是一位自闭症症患者。

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郎朗的个人独奏会演出后台,我、海峰和郎朗合影。

海峰已经能熟练的将感情融入到钢琴演奏中,但他的语言表达和沟通依然有问题,他从小语言就落后。我们普通人上幼儿园就会用“你”、“我”、“他”,但他上一年级,才会用这三个词,还是我反复教他才学会的。

有一次,有记者采访海峰与郎朗同台演出的感受,海峰只说了一句,能来到北京,我很开心。把我之前教的回答忘得一干二净。后来我有空就问他这些问题,让他一遍一遍练习。他自己也会主动练习。比如,我们正在外面散步,他会跟我说,妈妈,你等一下,我们现在来练习一下说话,提高我的社交能力。我说,你练吧。他就说,我现在在重庆,现在我们准备去散步,重庆好热啊。我们一般晚上出来。这时候他又不知道接下来说什么。我就会慢慢引导他,直到他能顺畅地表达出来。

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海峰跟随郎朗,在全国各地演出。

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我们很感激郎朗,他给了海峰那么多演出机会,海峰也得到了更多的锻炼。海峰去各地演出,参加各种活动,慢慢地,他的社交能力也提升了。他演出前后都会和很多人沟通交流,结束后都有庆功宴,庆功宴上都会有很多人。最开始他也挺无所适从,不知道怎么跟其他人沟通,如何跟别人聊天。我就跟他说你别急,你先看人家怎么说。有时候回到酒店了,我还跟他分析说,这种情况别人怎么说,为什么这样说更好。潜移默化的,他慢慢地就学到了这些。

9 岁之前,我们每年带他回成都,机场人多了他都害怕,会紧张发抖拽着我们。但是随着他钢琴越弹越好,到处参加演出之后,怕人这个也慢慢就脱敏了。他发现通过弹钢,能够获得认可,获得别人的称赞、夸奖和掌声。他就越来越自信,越来越阳光,越来越喜欢钢琴了。他现在跟我说,我最喜欢弹钢琴了,弹钢琴的时候就特别自信,特别放松,心情特别愉悦。

2021 年的 7 月份,海峰获得了南山区好青年的称号,要当着很多人做演讲。为了不出差错,我提前一周带着海峰做准备,准备工作不仅仅是帮他写好PPT,监督他背下重要信息,还要教他怎么上台,站在哪里,怎么打招呼,怎么翻动PPT,细究到每个眼神和语气。像这样的自闭症孩子,接受新鲜事物很难,所以需要不断地操练和准备。我担心他忘词,教他演讲时怎么偷瞄PPT。反复练了一周,最终在台上5分钟的演讲非常成功。

海峰现在恢复的相当好,是康复训练比较有代表性的例子。他现在已经掌握了基本的生活技能。但是理解力,以及沟通能力跟普通人还有差距。我开了抖音号,名字叫做钢琴少年舒海峰,主要是想让舒海峰参与到拍摄里面,训练他,让他面对着镜头,训练他的胆量什么的,开始关注的人并不多。

那次,我坐地铁,居然在地铁站看到了舒海峰成为深圳南山区好青年大幅的宣传海报。看到儿子作为自闭症患者,能够出现在这种宣传栏上,我挺自豪,当时就拍下来在小红书上面发一个图文,感慨了一下。

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我在地铁里看到舒海峰的大幅宣传海报。

这个图文在小红书就火了。在抖音上也是,差不多是去年七月份,我们在重庆,拍了一个干预舒海峰语言的短视频,在抖音也火了,点播量一百多万。

自闭症孩子是一个比较庞大的群体。很多自闭症孩子的家长看了这个抖音之后说,太好了,给了他信心。也有家长私信问我,怎么干预的,怎么培养的,想跟我取经。有人专门来看海峰的演出,想让我帮忙看一下他们孩子,让孩子跟海峰哥哥学习。我现在有个粉丝群,二百多人,大部分都是自闭症孩子的家长。他们有问题都会在群里随时问,我会及时为他们解答,群里也经常讨论,相互帮助。

我慢慢地有种社会责任感,我觉得能够为这个社会,为自闭症群体做一点什么。我和海峰也开始参与很多关心自闭症儿童的公益活动。后来,我把抖音改名为自闭症钢琴少年舒海峰,是为了让更多人关注我们,关注自闭症这个群体,我也可以为这个群体来多发一点声,多做一些事情。

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我陪海峰参加自闭症儿童绘画作品义拍带货。

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为了海峰,我放弃了自己所有的业余时间。孩子现在很优秀,我觉得很欣慰,我们前面付出这么辛苦都是值得的。

其实在6、7岁的时候,他的状态不太好,我和他爸爸也想过,是不是再要一个孩子。但我们觉得,这可能就意味着,要把他放弃了。有了二胎,我们的精力和资源,肯定要向正常的孩子倾斜,所以我们最终决定,就要他一个。这样才会给他全部的爱和帮助。既然只有他一个,我肯定一门心思,尽我们所能帮助他恢复,让他更好。

2019年初三那年,我们带着海峰来珠海上学,已经三年了。这是一所国际学校,对文化课要求没有那么严格。主要学英语和钢琴。这对海峰来说,不是那么难。我们租了一套房子,是和他的学校在一个园区。他自己去上课,下午5点放学,随后跑步锻炼身体。晚上我们会陪着他练琴。如果一个人练琴,他经常会没有重点,每个曲目都想练,这样练琴的效率就不高。我们的监督下,会帮他改善很多。

他有时候也会偷偷玩手机。但他从来不玩游戏。有时候会上网查一些钢琴曲目来听,也会自己学一些成语,现在说话都有点文绉绉的。他进入青春期之后,表达能力提升了很多,现在都快成为一个话唠了。他的很多事情,比如放假如何安排,也会让他自己拿主意。

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海峰的近照。

我们也一直在锻炼海峰的生活自理能力。简单的生活技能他都会,之前想让他学做饭。他说,我现在要保护我的手,等以后再学吧。在郎朗音乐学校的时候,我们锻炼他单独一个人坐公交去学校,我们坐下一趟公交跟着他。我们也会想到海峰以后的问题,也想让海峰成个家。我们问过他,有没有喜欢的女生,想不想谈恋爱什么的。他说现在年龄还小,不想谈。我也经常告诉他,你一定要控制你的情绪,不然就算成家了,老婆也被你气跑了,忍受不了你。他也慢慢地有意识的控制,情绪问题也慢慢越来越好。

海峰开学就要上高三了。他马上就会遇到人生的另一个坎。因为文化课对他难度太大,过不了的话,没有办法通过高考进入正规音乐学院。国内音乐学院也没有途径招收这种特殊孩子。所以,现在我们又拜师了青年钢琴家刘云天博士,继续专业钢琴的学习 。实在不行,以后当个钢琴老师也行。对于海峰来说,钢琴的业务能力,当老师绰绰有余。但当老师也需要理论、综合素质。我们打算高三毕业之后,让他去考英国皇家音乐学院的教师资格证,这是目前公认含金量较高的音乐教师资格证。

当然如果有演出机会,我们肯定都让他参加,包括公益演出。当音乐老师这事儿,两年前我不敢想,但是现在我敢想,因为海峰这两年的理解能力和语言沟通能力进步非常快。要当个钢琴演奏家,靠演出为生,太难了。我们还是接地气一点,他能够当个钢琴老师,就不错了。

抖音搜索“自闭症钢琴少年舒海峰”看主人公视频

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#自拍我的故事#自拍我的故事【本组图文在今日头条独家发布,严禁转载】以上是葛芳芳分享的真实经历。这也是自拍讲的第339期真实故事。如果你也想讲述自己的故事,请发“私信”告诉“自拍”。喜欢“自拍”故事,点击右上角“···”【赞赏】一下。

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